• Acasă
  • /
  • Comunitate
  • /
  • Primul ghid scris de pacienții din România despre viața cu Lupus, o „boală cu o sută de fețe”

Primul ghid scris de pacienții din România despre viața cu Lupus, o „boală cu o sută de fețe”

Publicat: 10 mai, 2013 14:13

Actualizat: 23 martie, 2022 06:21

Ziua Mondială a Lupusului este marcată pe 10 mai în lume și în România, cu obiectivul de a crește gradul de informare a populației în ceea ce privește simptomele și impactul bolii asupra vieții pacienților. Lupusul este o boală autoimună, necontagioasă, imposibil de prevenit și greu de diagnosticat, fiind supranumită ”boala cu o mie de fețe” din cauza multitudinii și diversității simptomelor. Simptomele variază foarte mult de la o persoană la alta, astfel încât profilul fiecărui pacient este diferit.Anul acesta, de Ziua Mondială a Lupusului, va fi lansat primul ghid scris de pacienții cu lupus din România. Intitulat ”25 de răspunsuri pe care le caut atunci când am lupus”, ghidul cuprinde informații menite să ajute pacienții să își controleze mai bine boala, să afle răspunsuri la cele mai dificile întrebări și să înțeleagă mai bine cum lupusul îi afectează fizic, psihic și social.• ”25 de răspunsuri pe care le caut atunci când am lupus” este ghidul care reunește cele mai utile informații menite sa îi ajute pe pacienții cu lupus să înțeleagă afecțiunea și să îi facă față mai ușor;
• 9 din 10 pacienți cu lupus sunt femei tinere active, cu vârsta între 15 şi 44 ani1;
• Aproape jumătate din persoanele diagnosticate cu Lupus Eritematos Sistemic (LES) sunt nevoite să renunţe la locul de muncă din cauza bolii1;Ghidul a fost realizat de Asociația Lupus România și Asociatia Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA), și revizuit de către Dr. Rodica Olteanu, medic primar dermatolog, doctor în științe medicale, Conf. Dr. Mihai Bojinca, medicină internă și reumatologie și Dr. Adriana Mihalas, medic specialist medicina generală, diagnosticat la rândul său cu lupus.Ghidul „25 de răspunsuri pe care le caut atunci când am lupus” va fi lansat în cadrul evenimentului ”Cele o sută de fețe ale lupusului” organizat pe 10 mai la Cluj de către Universitatea de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu” Cluj în parteneriat cu Asociația Pacienților cu Boli Reumatismale din Transilvania – A.R.T., la care participă peste 40 de pacienți cu lupus din România. Coordonator științific al evenimentului este Prof. Dr. Simona Rednic, Șef Clinica de Reumatologie din cadrul Spitalului Județean Cluj și a disciplinei Reumatologie din cadrul UMF Cluj.Acest eveniment adresat pacienților continuă tradiția existentă in acest centru medical de referință în îngrijirea pacienților cu lupus și este întregit de prima ediție a Conferinței ”Cele o sută de fețe ale lupusului – Manifestările clinice în centrul atenției”, dedicată comunității medicale implicată în abordarea multidisciplinară a lupusului.De asemenea, pentru a marca această zi într-un mod inedit, APAA și Asociația Lupus România, cu sprijinul GlaxoSmithKline (GSK) România au transferat în perioada 10 – 17 mai cele mai comune simptome ale acestei boli pe www.infolupus.ro. Utilizatorii care accesează site-ul vor putea experimenta online puțin din ceea ce înseamnă viața de zi cu zi a unui pacient cu lupus.Principalele simptome ale acestei afecțiuni sunt durerile articulare, febra, starea de oboseală de cele mai multe ori de intensitate extremă, dureri musculare în lipsa efortului fizic, leziuni roșiatice persistente pe zonele fotoexpuse sau ulceraţii bucale care nu se vindecă.Potrivit statisticilor, în România aproximativ 9.000 de persoane suferă de LES3, 93% dintre acestea fiind femei cu vârsta medie de 43 de ani. Două treimi dintre pacienţii adulţi cu Lupus Eritematos Sistemic(LES) au vârsta sub 45 de ani.Mai mult decât atât, 5 din 10 pacienţi nu îşi mai pot continua activitatea profesională din cauza bolii. În acelaşi timp, în pofida creşterii ratei de supravieţuire, 15-20% dintre pacienţii cu LES decedează în interval de 15 ani după diagnosticare.4 Conform estimărilor, în Europa sunt 500.000 persoane care suferă de lupus, iar la nivel mondial datele indică 5 milioane de pacienţi afectaţi de diverse forme ale bolii. Cea mai frecventă şi severă formă de lupus, care afectează 70% dintre pacienţii este LES (Lupusul eritematos sistemic) in care este posibilă afectarea oricarui sistem sau organ al corpului.Deşi cauzele lupusului nu sunt cunoscute cu precizie, numărul mai mare de cazuri la femei decât la bărbaţi poate indica faptul că boala este declanşată de anumiţi hormoni, pe lângă o predispoziţie genetică. În plus, există o serie de factori de mediu care stimulează declanşarea bolii, precum : stresul, expunerea la lumina ultravioletă, de obicei la lumina soarelui, și fumatul.Specialiştii estimează că pentru diagnosticarea lupusului este nevoie, în medie, de patru ani şi de consultarea a trei medici diferiţi. Lupusul este dificil de diagnosticat întrucât are simptome care imită adesea caracteristicile altor afecțiuni, variază mult de la un pacient la altul şi pot suferi modificări în timp.4
Note pentru editori:Despre LupusLupusul eritematos este o boală autoimună cu componentă genetică în care sistemul imun interpretează în mod eronat celulele, ţesuturile şi organele sănătoase ca fiind străine organismului şi generează autoanticorpi care atacă şi distrug celulele, ţesuturile şi organele sănătoase.Astfel, în LES apar afecţiuni ale unui organ sau mai multor organe interne, cel mai frecvent implicate fiind pielea, sistemul osteo-articular, rinichii, sistemul nervos, plămânii. Denumirea de lupus, utilizată încă din secolul XIII, descrie leziunile cutanate care apar în cadrul bolii, asemănătoare muşcăturii de lup.
Despre Ziua Mondială a LupusuluiZiua Mondială a Lupusului este marcată la nivel mondial pe 10 mai de 100 de organizaţii de pacienţi din întreaga lume. Scopul este de a atrage atenţia asupra acestei boli și a importanţei de a investi în cercetarea medicală pentru descoperirea de noi tratamente eficiente. De asemenea, obiectivul Zilei Mondiale a Lupusului este de a transmite tuturor oamenilor care sunt riscurile acestei afecţiuni şi care sunt nevoile pacienţilor cu lupus. Simbolul acestei zile şi al persoanelor afectate de lupus este fluturele.Universitatea de Medicină şi Farmacie „Iuliu Haţieganu” reprezintă leagănul educaţiei medicale clujene cu o istorie datând din anii 1500. În Universitate învaţă astăzi peste 5700 studenţi din ţară şi din alte peste 50 de state din întreaga lume, în 3 mari facultăţi: Facultatea de Medicină, Facultatea de Medicină Dentară şi Facultatea de Farmacie. Pentru mai multe informații, vizitați www.umfcluj.roAsociaţia Lupus România a fost creată pentru a veni în întâmpinarea pacienților cu lupus, a apropiaților acestora, dar şi a celor interesaţi de această afecţiune prin punerea la dispoziţie a unor informaţii concrete, desprinse din experienţa persoanelor cu lupus, obiectivul fiind cel de a facilita adaptarea noilor pacienţi la viaţa cu acest diagnostic.În plus, Asociaţia şi-a propus să acorde sprijin moral şi material membrilor săi, aceasta realizându-se în cea mai mare măsură prin aportul comunităţii persoanelor cu lupus create prin intermediul site-ului http://www.lupus.ro

ULTIMELE ȘTIRI

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată.

{"email":"Email address invalid","url":"Website address invalid","required":"Required field missing"}
DIN ACEEAȘI CATEGORIE
21 decembrie, 2024
Aeroportul Internațional Cluj, primul din România care are autobuz electric pentru pasageri
19 decembrie, 2024
România, cele mai multe morți în cele mai multe paturi de spital
19 decembrie, 2024
Baciu, comuna cât un orășel: ce planuri are primăria pentru a-l dezvolta
26 noiembrie, 2024
Chirurgul Patriciu Achimaș îi îndeamnă pe români să o voteze pe Elena Lasconi în turul doi
19 noiembrie, 2024
Deputatul Achimaș-Cadariu votează candidați cu pregătirea făcută „la o școală cât de cât acceptabilă, nu pe genunchi și nu pe înserat”

Investiții Imobiliare 2025. CEO Blitz, Cătălin Priscorniță, face radiografia pieței imobiliare 2025 într-un podcast găzduit ...

Investiții imobiliare 2025 – CEO Blitz, Cătălin Priscorniță, îți spune cu cât mai cresc prețurile la Cluj

Accesoriile sunt detalii esențiale care pot transforma orice ținută, oferindu-ți ocazia să îți exprimi personalitatea ...

Tendințe în accesorii: Statement sau discret? Ce se poartă în acest sezon

Augustin Fenesan de la IMM România analizează creșterea PIB-ului României pe cap de locuitor, evidențiind ...

PIB-ul pe cap de locuitor, umflat artificial în România: nu trăiesc atât de bine românii

Prim vicepreședintele IMM România, Augustin Feneșan, a vorbit în emisiunea Antreprenoriada despre intenția noului ministru ...

Augustin Feneșan de la IMM România, analiza momentului despre limitarea plăților cash

Sterică Fudulea de la IMM ROMÂNIA a fost ales Președinte al Consiliului Economic și Social. ...

Sterică Fudulea de la IMM ROMÂNIA, ales președinte al Consiliului Economic și Social

Începând din 15 ianuarie 2025, compania aeriană AnimaWings va conecta orașul Cluj-Napoca cu capitala României, ...

AnimaWings dă start zborurilor directe Bucureşti – Cluj şi retur începând cu 15 ianuarie 2025

Aeroportul Internațional Avram Iancu Cluj şi compania aeriană LOT Polish Airlines întâmpină Noul An cu ...

Aeroportul Internaţional Cluj şi LOT Polish Airlines anunţă creşteri de frecvenţe pentru zborurile spre Varşovia

Tot mai mulți români din marile orașe se laudă că în România se trăiește mai ...

În România se trăiește mai bine decât în diaspora? Ce răspunde economistul Dan Mureșan
Success message!
Warning message!
Error message!